dzień chorób rzadkich

W ostatni dzień lutego co roku obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. W tym roku wypada on 29 lutego, który również rzadko pojawia sie w kalendarzu.

W oficjalnym video promującym tegoroczne obchody Dnia Chorób Rzadkich możecie poznać dziewczynę z Zespołem Williamsa. Z zespołem, na który cierpi moja córka Amelia.

I choć na co dzień Amelka śpiewa, snuje kwieciste opowieści, uśmiecha się, promienieje radością, ciepłem i miłością to jednocześnie każdego dnia na różne sposoby cierpi. Cierpi z powodu swojej rzadkiej choroby genetycznej.

Nie lubię odbierać jej choroby w ten sposób i staram się tego nie robić. Wolę kiedy ludzie nie dostrzegają jej niepełnosprawności a jedynie mnie postrzegają jako przewrażliwioną matkę. Ale prawda jest inna: nawet jeśli czegoś nie widać na pierwszy rzut oka, to nie znaczy że tego nie ma. Zmagania z chorobą są naszą własną, intymną codziennością.

Zespół Williamsa to choroba – rzadka choroba genetyczna.

Dzień Chorób Rzadkich 2016 – oficjalny spot

Comments

comments