nowa droga

Mam wrażenie jakbym zdjęła różowe okulary, choć wydaje mi się, że jeśli chodzi o przyszłość Amelii, raczej nigdy nie miałam ich na nosie. Może bardziej wygląda to tak, jakbym poszerzyła swoją perspektywę i zaczęła dostrzegać to, czego dotąd nie widziałam albo czego zobaczyć nie chciałam.

Zdecydowanie wolałam trwać z otwartym umysłem, pełna nadziei i wiary, że niemożliwe nie istnieje. Wybrałam chwytanie szans, mozliwości i okazji. Uwierzyłam, że ciężka praca i zaangażowanie przyniosą dobre rezultaty. Zresztą nadal w to wierzę. Jednak pomimo tejże wiary coraz bardziej uderza mnie bolesna oczywistość, że nie jestem w stanie oszukać genów. Nie ma takiej rzeczy, która pozwoliłaby nam przechytrzyć zespół Williamsa. A to właśnie przez cały czas, od kiedy tylko usłyszeliśmy diagnozę, staramy się robić – nie dać się tej cholernej mikrodelecji w siódmym chromosomie. Pokazać jej „gdzie raki zimują” i wypracować taki poziom funkcjonowania Amelki, który pozwoli jej na samodzielność w dorosłym życiu.

W tym roku Amelia skończy 10 lat.

Wiele przez owe 10 lat się działo. Rehabilitacje, terapie, usprawnianie, nadrabianie braków i dysfunkcji. Wszystko po to, by wyrównać szanse. By nadgonić rówieśników. By zniwelować różnice. By się dostosować. By być jak inni.

Bez sensu. Nie da się.

Nie tędy droga.

Kończę moje mrzonki o tym, że wszystko da się wypracować i uda nam się jakoś wpasować w zastaną rzeczywistość. Amelia nie jest i nie będzie w stanie sprostać wszystkim wyzwaniom codzienności.

Koniec tej nierównej i pozbawionej sensu walki z chorobą genetyczną mojej córki. Pora zawrzeć pokój.

Każdy koniec jest równocześnie tworzeniem nowego początku. Tak jest i tym razem. Opuszczam gardę i w atmosferze spokoju zaczynam oswajać się z realnymi perspektywami na przyszłość. Oznacza to zmianę mojego myślenia i działania. Przeniesienie środka ciężkości w inne miejsce. Nie oznacza to, że się poddaję, że odpuszczam rehabilitację. Absolutnie nie. Zmieniam natomiast jej cel. Nie będziemy już za nikim gonić. Będziemy po prostu iść w swoim własnym tempie i kierunku. Po swojemu.

Po pierwsze  zrozumiałam, że nie ma sensu za wszelką cenę starać się dopasowywać Amelii do rzeczywistości bo ona zwyczajnie żyje w swojej, nieco innej niż nasza. Mając to na uwadze oraz biorąc pod uwagę jej preferencje, możliwości, ograniczenia, fiksacje i predyspozycje, muszę odpowiednio łączyć ze sobą te dwa światy. Naginać nie tylko ją, ale próbować, aby to świat czasem dostosował się do niej. Zaakceptował jej inność. Poradził sobie z jej nieporadnością. Udźwignął jej niedoskonałość. Dlatego uparcie pokazywałam i nadal będę pokazywać ją światu. Przedstawiać jej punkt widzenia. Opisywać jej inność i ograniczenia.

I nie zamierzam niczego przesądzać, wyrokować, ucinać. Nie chcę zamykać jej w owych ograniczeniach. Świat idzie do przodu. Zmienia się ludzka mentalność, pojawiają się nowe technologie, rozwija się medycyna. Nie chcę myśleć ani mówić, że ona nie da rady czegoś zrobić albo że nie jest w stanie czy też nie może.  Jestem głęboko przekonana, że ja po prostu jeszcze tylko w tej chwili nie wiem jak coś może zrobić, pokonać, osiągnąć.

Razem, prędzej czy później, znajdziemy właściwy sposób. Na wszystko.

Comments

comments

8 myśli na temat “nowa droga

  1. Super 😊 wszystkiego dobrego i wytrwałości. My też idziemy tą drogą. Warto czasem zmienić swój cel aby nie dopuścić do marazmu i gonić niemożliwe. Niestety nas cały świat nie rozumie, a nasze dzieci są w zupełnie innym świecie. To jest właśnie dla nich kosmos. To oni są codziennymi bohaterami. Pozdrawiam 🙋

    1. Dziękuję Ci Jacku, świetnie to określiłeś.
      Nasze dzieci są bohaterami bo codziennie radzą sobie z tym całym kosmosem. Dobrze, jeśli mają rodziców, którzy je wspierają i wymagają od nich czasem niemożliwego, bo dzięki temu wiele można zmienić na lepsze. Ale równie dobrze jeśli Ci sami rodzice potrafią również czasem „spuścić z tonu” i wyluzować. Jeśli umieją nie poddawać się i popadać w rozpacz tylko mierzyć siły na zamiary. Racjonalnie.
      Pozdrawiam Waszą czwórkę serdecznie 🙂

  2. Szczera prawda Pani Agnieszko.Nic dobrego dla nikogo nie wyniknie z noszenia różowych okularów.Ja babcia Martina zdjęłam je ,tak przynajmniej mi się wydaje i zrobiłam to w trosce aby wszystkim żyło się lepiej.Skoro my z pełnym kompletem genów nie zawsze potrafimy sprostać kłopotom dnia codziennego nie wymagajmy od naszych kochanych dzieciaków zbyt wiele.Gdzie jest powiedziane ,że one muszą umieć to czy tamto , czy to nie przypadkiem nasze chore ambicje zmuszają je do robienia rzeczy na które najzwyczajniej w świecie nie muszą mieć ochoty?To my wznieśmy się na wyżyny i przestawmy swoje tory myślenia skoro natura była dla nas taka łaskawa.Z autopsji jednak wiem ,że czasem wymaga to długiego czasu , a może i długotrwałej rehabilitacji. Tak Panie Jacku świat nie rozumie naszych dzieci ,ale czy obecnie ten świat dla nas wszystkich nie stał się kosmosem którego nie jesteśmy w stanie zrozumieć,czasem nawet chyba mniej rozumieć znaczy więcej.Pozdrawiam wszystkich, a Pani Agnieszce dziękuję za piękne artykuły

  3. Ja tez mam dziecko z ZW, Robert ma 12 lat i tez wlasnie 2-3 lata temu zdjelam rozowe okulary. A raczej byl to moment mojego wypalenia sie. Nadal go motywuje, ucze, ale z pelna swiadomoscia tego, ze nigdy nie dorowna, ze jest to niemozliwe.
    Obecnie tylko przeraza mnie co bedzie po podstawowce i co bedzie jak stanie sie dorosly.
    Bedzie siedzial w domu? On? Potrzebujacy innych ludzi jak powietrza do oddychania?

  4. Pani Joanno coś mi się wydaje ,że zamieniła Pani okulary na lornetkę,a w przypadku naszych kochanych dzieciaków nie ma to większego sensu.Ważne jest aby umieć się cieszyć tym co dzieje się każdego dnia ,z rzeczy małych.Z pewnością Robert ma w sobie wiele radości i empatii,(bo Williamsiki tak mają) dlaczego więc miałby być sam.Skoro ma teraz kolegów to będzie miał i ich póżniej.a jeśli będzie ich mniej to Pani się postara o nowe znajomości.Wydaje mi się ,że najważniejsze, że Robert ma Pani miłość a jeśli do niej dorzuci Pani radość i optymizm będzie szczęśliwy, a przecież o to chodzi.Ja długo też nie mogłam się pogodzić z faktem choroby mojego wnusia, ale jest już znacznie lepiej .Wpisy Pani Agnieszki przewartościowały moje podejście do wielu spraw .Skoro Pani Agnieszka umie wydusić tyle fajnego z każdego dnia, dlaczego my nie miałybyśmy temu sprostać .Pozdrawiam i życzę powodzenia nam wszystkim, głowy do góry -wiosna tuż ,tuż.

    1. Dziękuję za ten wpis. Chyba ma Pani rację. Zamieniłam okulary na lornetkę 🙂 Czas się tego pozbyć i cieszyć każdym dniem a nie frustrować jakimś nierealnym jeszcze jutrem za 10-15 lat.

  5. Życie jest tu i teraz.
    Jutro przyjdzie czy będziemy o nim myśleć czy nie. Nie możemy pozwolić, aby to myślenie, gdybanie, przysłoniło nam to co mamy w tej chwili. Doceniajmy co mamy dziś.
    Przyszłość sama się ułoży.
    Powodzenia Joanno 🙂

Możliwość komentowania jest wyłączona.