Wasz 1% – nasze działania

Mam ogromną chęć napisać kilka słów o Amelce. O tym jak sobie radzi, jakie trudności napotyka, czym żyje oraz na czym polega na dziś jej rehabilitacja i wspieranie w rozwoju. Kolejny rok z rzędu ośmielam się prosić o przekazanie nam 1% podatku na rehabilitację Amelki i ważne jest dla mnie, aby Ci, którzy czynią zadość moim prośbom, mieli jasność co do tego, dlaczego potrzebujemy wsparcia i w czym.

Wielu z Was, drodzy darczyńcy, nie znam w ogóle. Niektórych znam bliżej, innych tylko z widzenia. Niemniej jednak przekonana jestem o tym, że warto abyście mieli okazję do tego, aby się dowiedzieć jak korzystamy ze wsparcia, które nam okazujecie.

Amelia w tym roku skończy 12 lat. Zespół Williamsa od urodzenia warunkuje jej zdrowie i funkcjonowanie. Nadal jesteśmy pod opieką wielu poradni specjalistycznych. Z niektórymi pożegnaliśmy się już, ale za to rozpoczęliśmy przygodę z innymi. Obecnie Amelka jest pod opieką lekarzy takich specjalizacji:

Kardiolog – konsultacje i echo serca w związku z wadami serca,
Endokrynolog – konsultacje, badania diagnostyczne krwi i usg tarczycy z uwagi na guzki,
Okulista – konsultacje w kwestiach nadwzroczności i zeza,
Stomatolog – profilaktyka i leczenie,
Neurolog – kłopoty z koncentracją, bezsenność, bóle wzrostowe,
Laryngolog – przerośnięte małżowiny nosowe,
Alergolog – diagnoza i leczenie z uwagi na alergię wziewną,
Dermatolog – leczenie alergii skórnej.

Na wizyty jeździmy zarówno prywatnie jak i na fundusz. Czasem bywa tak, że za samo wystawienie zaświadczenia lekarz policzy nam jak za zboże. Ale bywa też tak, że pomimo iż wizyta jest prywatna i to w trybie na cito, specjalista nie weźmie ani grosza. Najczęściej do lekarza jeździmy do Poznania, czasem Kościan, Warszawa. Było też Legionowo czy Gdańsk. Badania i testy diagnostycznie zazwyczaj wykonujemy na miejscu, w Lesznie – chodzi o pobieranie materiału do badań – a następnie wysyłamy gdzie trzeba. Obecnie poza lekami na alergie i suplementami diety Amelka nie zażywa leków na stałe. A zatem w obszarze ochrony zdrowia środki zgromadzone z 1% przeznaczamy na wizyty lekarskie, dojazdy, badania i zakup okularów, leków i suplementów.

Prócz ochrony zdrowia bardzo istotna jest dla nas amelkowa rehabilitacja. Część zajęć z zakresu rehabilitacji Amelka realizuje w szkole. Jest to min. integracja sensoryczna czy bio feedback. Z subkonta finansujemy obecnie muzykoterapię oraz hipoterapię. Amelka uczestniczy w tych zajęciach raz w tygodniu. Niezwykle ważnym elementem wspierania rozwoju naszej córki jest jej udział w turnusach rehabilitacyjnych. Dwa razy do roku, w zimie i w lecie, Amelia wyjeżdża ze mną na tygodniowy turnus z treningu umiejętności społecznych TUS. Podczas zajęć, zarówno stacjonarnych jak i w terenie, uczy się szeroko pojętego funkcjonowania w społeczeństwie.

Na co dzień, od września 2019r., Amelia uczęszcza do 4 klasy w szkole integracyjnej. Trafiła na wyrozumiałe koleżanki i kolegów. Ma swoje przyjaciółki – 3 inne dziewczynki z orzeczeniem – i wszystkie wspólnie bardzo troszczą się o siebie nawzajem. Z uwagi na spore trudności z pisaniem ręcznym przygotowujemy Amelce specjalne zeszyty – z odpowiednią wielkością i układem linii. Amelka nie ma większych trudności z opanowywaniem materiału lecz podczas pobytu w szkole staje nieraz w obliczu wyzwań natury samoobsługowej, zwłaszcza w przypadku miesiączki czy kataru siennego. Wówczas potrzebuje naszego wsparcia. Podobnie jest z rozbieraniem się i ubieraniem na szkolnych zajęciach basenowych raz w tygodniu. Lub w bardziej skomplikowane wersje strojów, np. galowe bluzki z guzikami w dni kiedy przypada lekcja w-f. Bez pomocy osoby dorosłej są to kwestie nie do przeskoczenia. Szczęśliwie Amelka może w tej materii liczyć w szkole na ogromne wsparcie ze strony nauczyciela.

No i pozostaje jeszcze codzienność. Ten czas poza leczeniem, rehabilitacją i szkołą. Ten w domu, przed blokiem na placu zabaw, na działce, na rodzinnych spotkaniach, spacerach, wycieczkach, zawodach sportowych, koncertach, wystawach, u znajomych, sąsiadów, na zakupach, w restauracjach, kinie, muzeach, na lodowisku, kręgielni, basenie, w zoo i w niezliczonej ilości jeszcze innych miejsc, do których ją zabieramy. Pokazujemy jej świat i ją pokazujemy światu. Z nadzieją, miłością i ufnością. Pomimo wątpliwości, zmęczenia czy zażenowania nieraz. Bo chcemy żyć zwyczajnie.

I takie zwyczajne życie właśnie jest dla nas możliwe dzięki temu, że w tym „niezwyczajnym” (choć dla nas już normalnym), związanym z leczeniem i rehabilitacją, otrzymujemy sporo wsparcia. Dobre słowo, życzliwość, zainteresowanie, czas, zrozumienie, pomocną dłoń czy wpłaty z 1%. Każde równie ważne. Każde pożądane. Każde przyjmowane z ogromną wdzięcznością.

Dziękujemy i prosimy o więcej.

 

Dane subkonta Amelki:

Nazwa OPP: Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia
Numer KRS: 0000050135
Cel szczegółowy 1%: Darowizna na cele ochrony zdrowia MYSZAMELA

Konto do darowizn:
Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia
45 1240 1994 1111 0000 2495 6839

Z dopiskiem darowizna na cele ochrony zdrowia MYSZAMELA

Comments

comments