Medycyna Elfów. Kompendium wiedzy o zespole Williamsa

Dzięki determinacji wielu ludzi dobrej woli, w październiku 2017 roku, ukazała się pierwsza i jedyna w Polsce rzetelna publikacja dotycząca zespołu Williamsa.

Książka pt.: „Medycyna Elfów. Kompendium wiedzy o zespole Williamsa” składa się z trzech części. Pierwsza z nich, napisana przez lekarzy specjalistów, zawiera szczegółowe informacje dotyczące charakterystycznych nieprawidłowości występujących u osób cierpiących na tę rzadką chorobę genetyczną. Co ważne, większość lekarzy, którzy współpracowali przy powstaniu książki, posiada wieloletnie doświadczenie w prowadzeniu pacjentów z zespołem Williamsa.

Cześć druga natomiast to doświadczenia rodziców dzieci zmagających się z ZW. Jest to niezwykle bliska mi część książki, w której powstanie osobiście się zaangażowałam. Szczere i niezwykle osobiste historie życia dzieci z zespołem Williamsa opowiedziane przez ich rodziców. Słowa z jednej strony niełatwe, pełne emocji, ale jednocześnie ciepłe i niosące nadzieję oraz zawierające mnóstwo praktycznych wskazówek dla innych rodziców, będących dopiero na początku tej drogi.

Ostatnia część książki ma charakter poradnikowy. Zawiera ona artykuły dotyczące pielęgnacji, wychowania, edukacji osób z zespołem Williamsa pochodzące z opracowań udostępnionych przez  brytyjską Fundację Zespołu Williamsa. Znaleźć w niej można propozycje i wskazówki postępowania dla rodzin, terapeutów, nauczycieli a także pracodawców.

Na potrzeby tej publikacji miałam również okazję opracować wypowiedzi rodziców nagrane podczas spotkania grupy wsparcia. Dzięki zaangażowaniu i szczerości rodziców książka wzbogaciła się o bezcenne i praktyczne informacje dotyczące codzienności małych pacjentów dotkniętych zespołem Williamsa.

***

Książka została wydana przez Stowarzyszenie Zespołu Williamsa.

Chętnych do nabycia publikacji zapraszam do kontaktu ze Stowarzyszeniem:

strona Stowarzyszenia Zespołu Williamsa