Po intensywnej, żywej i owocnej wymianie zdań z małżonkiem weszłam do pokoju Amelki i zastałam ją leżącą na łóżku. Westchnęła głośno i odezwała się: – Powiem Ci coś mamo… – Tak? – zapytałam zaciekawiona. –czytaj dalej
Kategoria: zmagania
(nie)śpiąca królewna
Amelia od zawsze miała kłopoty ze spaniem. Od grudnia ubiegłego roku nasiliły się one bardzo. W okresie około noworocznym było źle. Amelia zasypiała (a właściwie przegrywała heroiczną walkę z potwornym zmęczeniem) około 2 w nocyczytaj dalej
Wasz 1% – nasze działania
Mam ogromną chęć napisać kilka słów o Amelce. O tym jak sobie radzi, jakie trudności napotyka, czym żyje oraz na czym polega na dziś jej rehabilitacja i wspieranie w rozwoju. Kolejny rok z rzędu ośmielamczytaj dalej
jeśli nie szkoła, to co?
Naładowana sporą dawką wiedzy i inspiracji, optymizmem i nadzieją dzięki uczestnictwu w miniony weekend, w III Ogólnopolskiej Konferencji Naukowo Szkoleniowej „Inny nie gorszy”, otworzyłam dziś oczy, wstałam z łóżka, wyszłam z domu, zawiozłam dziecko doczytaj dalej
elfy naprawdę istnieją – czyli nasza historia na onet.pl
W minionym tygodniu, na portalu onet.pl, ukazał się artykuł o zespole Williamsa. Ma on formę rozmowy ze mną o Amelce i o tym, z czym wiąże się życie z rzadką chorobą genetyczną, z którą sięczytaj dalej
TUS vol. 7 czyli „Amelia walcząca”
Początek lipca od kilku lat Amelka spędza na turnusie z Treningu Umiejętności Społecznych. Nie inaczej było i w tym roku. W uroczych okolicznościach przyrody, tuż przy Babiej Górze, w Zubrzycy Górnej odbył się siódmy turnusczytaj dalej
koktajl mołotowa
Noszę w sobie taką uczuciową wersję łatwopalnej mieszanki – koktajlu Mołotowa. Z definicji w wikipedii jest on dodatkowo „prymitywny” i „niebezpieczny dla miotającego”. Mam w sobie niewypowiedziany żal, tęsknotę za „normalnością” (czytaj: zdrowym dzieckiem), smutek,czytaj dalej
Zielona Góra i trening umiejętności społecznych
Pierwszy turnus rehabilitacyjny w tym roku mamy już za sobą. Na przełomie stycznia i lutego wspólnie z ekipą TUS Katarzyna Mierzejewska oraz Pracownią TUS Magdalena Godlewska, już po raz szósty, spędziliśmy intensywny tydzień, tym razemczytaj dalej