Amelia
Zawsze uśmiechnięta, radosna, pełna dobrej energii, którą dosłownie promienieje. Kocha wszystkich ludzi i uwielbia z nimi przebywać. Smuci się, jeśli tylko komuś dzieje się krzywda,
i zaraz go przytula. Zrobi wszystko, aby go rozweselić. Chodzące szczęście i pogoda ducha. Przyjaciółka wszystkich. Jej pasją jest snucie kwiecistych opowieści oraz pogrążanie się
w słuchaniu muzyki lub śpiewie.
Ci, którym nieobcy jest świat bajkowych stworzeń, pomyśleli zapewne o wesołym elfie lub
o dobrej wróżce. Ale Ci, którzy znają Amelię bądź innego człowieka z zespołem Williamsa, wiedzą, że tacy ludzie żyją obok nas i wcale nie są postaciami z bajki. Ich życie w rzeczywistości też bajki wcale nie przypomina.
Amelia urodziła się z rzadką chorobą genetyczną – zespołem Williamsa – Beurena. Jest to wielonarządowe zaburzenie spowodowane obecnością mikrodelecji w obrębie chromosomu 7.
Jej skutki to m.in. charakterystyczne rysy twarzy, wady serca, wzroku, niedoczynność tarczycy, problemy natury ortopedycznej, opóźnienie umysłowe oraz specyficzny sposób podejścia do życia i ludzi.
Choroba ta jest nieuleczalna, ale dysfunkcje z niej wynikające wymagają leczenia oraz wielospecjalistycznej rehabilitacji. Amelka od momentu postawienia diagnozy pozostaje pod opieką wielu poradni specjalistycznych oraz korzysta z różnych form terapii. O życiu z chorobą, zmaganiach z ograniczeniami, rehabilitacji i postępach Amelki w rozwoju można przeczytać na stronach naszej książki.
Amelia to niezwykła osoba, która codziennie uczy nas pokory, daje nadzieję i pokazuje, że warto wierzyć w ludzi. Dzięki niej żyjemy inaczej, pełniej, świadomiej. Czujemy mocniej, możemy więcej.
Dzięki niej i dla niej.
Zaczęłam czytać Twoją książkę na plaży. To nie był dobry pomysł, ponieważ wzruszenie które przeplata się z śmiechem w głos było przez moich plażowych sąsiadów odbierane różnie… Chociaż może ich nawet zaciekawiłam 😉 Dziękuję Ci za zaskakujący wstęp – nie spodziewałam się, że to nie Amelka będzie jego bohaterem.
Książka jest wielowymiarowa. Wcześniej nie miałam styczności z osobami z Zespołem Williamsa, a czytanie suchych informacji w naukowych poradnikach nie stawia przed nami człowieka, a przypadek medyczny. Zrobiłaś tą książką wiele dobrego, pokazując perspektywę rodzica, rodzeństwa, dziecka z wyzwaniem, siebie jako kobiety. Książkę czyta się też przyjemnie – jej język, format, czcionka, układ treści jest dla mnie przyjemny w odbiorze. Sięgam po nią np przy kawie i jestem w stanie przeczytać kilka stron, kilka dni z Waszego życia.
Mogę tylko podejrzewać, że trudności o których piszesz to tylko namiastka tego, co trudne.
Mogę tylko podejrzewać, że miłość i radości, które opisujesz, nie dają się zamknąć w słowach, mimo wszelkich starań stylistyczno-językowych 🙂♥️
Cieszę się że zostało mi jeszcze kilka rozdziałów, smutno byłoby się rozstać z bohaterkami opowieści.