Amelia
Zawsze uśmiechnięta, radosna, pełna dobrej energii, którą dosłownie promienieje. Kocha wszystkich ludzi i uwielbia z nimi przebywać. Smuci się, jeśli tylko komuś dzieje się krzywda,
i zaraz go przytula. Zrobi wszystko, aby go rozweselić. Chodzące szczęście i pogoda ducha. Przyjaciółka wszystkich. Jej pasją jest snucie kwiecistych opowieści oraz pogrążanie się
w słuchaniu muzyki lub śpiewie.
Ci, którym nieobcy jest świat bajkowych stworzeń, pomyśleli zapewne o wesołym elfie lub
o dobrej wróżce. Ale Ci, którzy znają Amelię bądź innego człowieka z zespołem Williamsa, wiedzą, że tacy ludzie żyją obok nas i wcale nie są postaciami z bajki. Ich życie w rzeczywistości też bajki wcale nie przypomina.
Amelia urodziła się z rzadką chorobą genetyczną – zespołem Williamsa – Beurena. Jest to wielonarządowe zaburzenie spowodowane obecnością mikrodelecji w obrębie chromosomu 7.
Jej skutki to m.in. charakterystyczne rysy twarzy, wady serca, wzroku, niedoczynność tarczycy, problemy natury ortopedycznej, opóźnienie umysłowe oraz specyficzny sposób podejścia do życia i ludzi.
Choroba ta jest nieuleczalna, ale dysfunkcje z niej wynikające wymagają leczenia oraz wielospecjalistycznej rehabilitacji. Amelka od momentu postawienia diagnozy pozostaje pod opieką wielu poradni specjalistycznych oraz korzysta z różnych form terapii. O życiu z chorobą, zmaganiach z ograniczeniami, rehabilitacji i postępach Amelki w rozwoju można przeczytać na stronach naszej książki.
Amelia to niezwykła osoba, która codziennie uczy nas pokory, daje nadzieję i pokazuje, że warto wierzyć w ludzi. Dzięki niej żyjemy inaczej, pełniej, świadomiej. Czujemy mocniej, możemy więcej.
Dzięki niej i dla niej.
